Vous pourrez trouver ici les principaux échanges lors de cette belle rencontre !
Marie-Axelle Clermont est une femme, une épouse, et une mère de 4 enfants dont le destin a basculé lorsque son dernier enfant Gaspard, alors âgé de 13 mois, est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neuro-dégénérative et incurable. Avec son mari Benoit elle décide lors de la dernière année de Gaspard de témoigner de leur quotidien sur la page Facebook " Gaspard entre terre et ciel". Régulièrement, ils y postent des nouvelles de leur enfant, de leur famille dans ce chemin de vie si particulier.
"Bonjour, moi c'est Gaspard. Comme ma maman et mon papa aiment beaucoup me lire de belles histoires, ils se sont dit que je pourrais peut-être te raconter la mienne."
Un témoignage d'amour qui émeut et qui fédère, la page Facebook est de plus en plus suivie, le témoignage est poignant.
Plus de 100.000 personnes suivent régulièrement ce petit héros qui se bat contre cette maladie qui finit par l'emmener au Ciel le 1er février 2017, il a trois ans et demi.
Le témoignage courageux de ces parents et de ce petit Gaspard avec sa bouille d'ange dépasse largement les réseaux sociaux.
Quelques temps après son décès, Benoît et Marie-Axelle racontent leur histoire dans un livre : Gaspard entre terre et ciel
Dans ce témoignage écrit à quatre mains, ils décrivent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie.
" Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. [...] Nous sommes tous riches d’une capacité à aimer, chacun d'entre nous. "
Un an après, le 5 février 2018, le film "Gaspard Soldat de l'amour" est diffusé sur KTO.
Le nombre de spectateurs témoigne de la portée et de l'importance de ce message d'Amour et de paix que ce petit enfant de 3 ans nous délivre.
Steven et Sabrina Gunnell en sont les réalisateurs. Nous aurons la chance, d’accueillir Sabrina, dans le prochain live des mères-veilleuses sur notre compte Instagram le lundi 10 mai à 20h30
Plus récemment et cette fois-ci avec deux autres mamans, Marie-Axelle se replonge dans l'écriture.
"A la vie, à l’amour" paru en 2020 aux Editions de l’Emmanuel, évoque le chemin de la reconstruction après le deuil d’un enfant.
Ces trois femmes ont perdu leurs petits garçons et témoignent de cet Amour qui dépasse les frontières de la mort.
RDV le 10 juin 2021 pour une séance de e-cinéma suivi d'un live avec Benoît et Marie-Axelle Clermont sur le site internet du film chrétien !
Un immense merci à Marie-Axelle d’avoir accepté de témoigner sur notre compte Instagram. La vidéo est disponible ici.
Nous en avons retranscrit certains passages :
- Marie-Axelle, peux-tu nous dire ton secret pour garder la joie de vivre ?
C’est très beau comme question parce que, je ne suis pas une fille qui a beaucoup d’humour je ne suis pas très drôle, je ne fais pas beaucoup de blagues… et pourtant dans mon livre co-écrit avec Camille et Clémentine, j’ai souhaité faire une partie sur la joie, un chapitre qui s’appelle « être heureuse » dans lequel on témoigne toutes les trois.
Il y a dedans un petit paragraphe sur la joie, j’ai voulu que la joie y ait sa place.
On me dit, tu es hyper joyeuse comme fille, comment fais-tu ?
La joie se travaille tous les jours, c’est très dur parce qu’il faut qu’ hormonalement tu sois dans les bons jours de ton cycle, et qu’il n’y ait pas trop d’embuches sur le chemin pour passer une journée joyeuse.
Il faut une démarche, une volonté, il faut la travailler heure par heure même ! Cette joie, elle est toute simple. Il a pleins de journées qui ont été douloureuses et il a fallu que je cherche ma joie au cœur de la douleur.
Il y a plein de questions qui en découlent : Comment peut-on de nouveau goûter à la joie alors qu’un de nos enfants est décédé ? Comment peut-on être joyeux alors qu’une telle épreuve est arrivée et même est-ce qu’un jour je vais de nouveau être dans la joie ?
Ce sont des grandes interrogations…
Et je crois que la joie est arrivée par toutes petites touches, infimes, et c’est grâce à ça que j’ai voulu de nouveau faire entrer la joie dans mon cœur et ces toutes petites touches ce sont les attentions particulières, un café sur la place du marché avec une amie, les paroles valorisantes : « continue, on est avec toi, tu n’es pas toute seule, courage, je suis là si tu as besoin. » Toutes ces petites choses qui ont fait qu’elle est revenue dans mon cœur et dans mon corps.
Quand je me lève le matin c’est un choix, je me dis : « aujourd’hui, je travaille la joie ». Et quand je me lève et que ça ne va pas je me raccroche à la douceur.
Je suis heureuse de savoir qu’on est libre et qu’on a le choix, qu’on peut refuser une joie. On peut à ce moment-là, avoir besoin de travailler sa tristesse, sa déception, son dégoût, toutes ces émotions qui font qu’on est des êtres humains et la joie revient une fois qu’on a géré cette émotion.
En revanche la joie, elle s’appelle, on peut demander de l’aide à quelqu’un, et à l’Esprit Saint, moi je demande souvent les dons, je parle à l’Esprit Saint tous les jours et un des fruits c’est la joie ! Je suis heureuse de voir que quand la joie fait partie de mon cœur c’est qu’en fait ça a été travaillé, un don a travaillé.
C’est un cercle vertueux, il y a pleins de moments où je me dis que je suis hyper vulnérable, parfois je me trouve nulle, moche, ou j’ai oublié quelque chose d’important. Quand on travaille sa joie, on travaille sa vulnérabilité. « C’est quand on sait qu’on est faible, qu’on est fort ! ». Il y a plein de choses que je ne fais pas parfaitement mais heureusement, je n’ai pas envie d’être parfaite parce que dans ce cas-là je brimerais ma dignité et mon humanité, ma fragilité et j’aime bien dire : « là c’est trop dur. »
Il y a beaucoup de gens qui me disent : « Mais en fait on ne te voit jamais pleurer. » C’est parce que très souvent mes larmes sont intérieures. Je dis très souvent à mes enfants : « mon cœur pleure ». Très régulièrement dans la journée mon cœur pleure, je suis aussi une très grand empathique donc c’est peut-être ça aussi mais je suis heureuse de sentir que mon cœur est vivant.
Pendant un an, mon cœur n’arrivait plus à vivre aucune émotion même les films tragiques etc ne me faisaient plus rien, mon cœur ne ressentait plus rien. Je sais que c’est le choc du deuil qui m’a plongée dans cet état d’anesthésie totale et quand mon cœur a pu de nouveau ressentir cette joie simple, j’étais heureuse de retrouver mon humanité, cette fragilité par le fait que mon cœur réagisse.
« J’ai donné au Ciel un enfant, pour qu’il appartienne à des milliers de personnes »
- Comment faites-vous vivre Gaspard avec vous maintenant ?
On a quelques photos mais pas beaucoup non plus parce que je ne voulais pas que notre maison devienne un sanctuaire voué à Gaspard.
Mais il est présent par petites touches. Quand on envoie nos vœux à nos proches, je glisse toujours un détail qui nous fait penser à Gaspard : une mouette, un phare, le jaune moutarde, la vie de mère Teresa. Tout cela forme pleins de petits souvenirs de Gaspard qui sont éparpillés partout dans la maison. Je parle beaucoup de lui, on l’invoque beaucoup dans la prière. On a plein d’intentions de prière, on se fait le petit relais auprès de Gaspard pour que le Seigneur soit touché par ces intentions de prière.
Et puis le film Gaspard soldat de l’amour réalisé par Sabrina et Steven Gunnell a été une manière de continuer à parler de lui.
- As-tu appréhendé la réaction des lecteurs ?
Pas du tout, j’ai écrit pour ceux qui ont été touchés par cette histoire, pour ceux qui avaient envie d’appréhender la vie éternelle et de rendre tout cela accessible. J’ai voulu apporter un prisme qui n’existait pas : un témoignage de couple. Comment Benoît en tant qu’homme et moi en tant que femme avons vécu le handicap, la maladie et le décès de notre enfant. Comment avons-nous pu être parents de cet enfant.
Pour « A la vie à l’amour » je ne voulais pas apporter ma vision unique. Je voulais que les personnes touchées pas le deuil puissent se reconnaître en l’un ou l’autre de nos témoignages. Qu’ils puissent toujours se dire que la vie, l’Amour, c’est toujours possible, on donne quelques clés, on se soutient mutuellement.
On n’a pas commencé à témoigner tout de suite, mais lorsque l’on a été capables de le faire, c’est-à-dire la dernière année de vie de Gaspard. On a partagé tout ce qu’il nous a fait comprendre. C’est Mgr Rey, évêque de Toulon, qui m’a pris la main et dit : « tu ne peux pas garder ton fils pour toi toute seule mais tu dois dire au monde ce que tu as appris auprès de lui. » Et c’est comme ça que je me suis lancée dans ce témoignage. Par le blog, puis la page Facebook, les deux livres, le film des Gunnell et le film « Et je choisis de vivre » de Nans Thomassey et Damien Boyer.
Là, je reviens du groupe de paroles « cœur de maman endeuillée » à Rennes, créé à partir du mouvement national « cœur de maman » qui a été ouvert pour les mamans confrontées au handicap de leur enfant, et on se soutient mutuellement. D’ailleurs j’espère qu’un jour il y aura plein de groupes de paroles de mamans endeuillées partout en France, si besoin n’hésitez pas à me contacter sur mon compte Instagram !
- Une chose à partager pour entourer des personnes confrontées au deuil ?
Pour les proches et les personnes qui entourent les personnes endeuillées : ne restez pas dans le silence, mieux vaut un texto, un appel, une visite maladroite plutôt que rien du tout. On supporte très très mal le silence des proches. On a peur d’être maladroit, mais le silence est la plus grande des maladresses, il vaut mieux une petite attention.
« Je pensais que j’allais élever Gaspard et ses frère et soeurs, et finalement j’ai été élevée par mes enfants »